L’uso dei dati sanitari è al centro del dibattito. Essenziali per la ricerca scientifica e l’economia della salute, pongono questioni delicate, ma di estrema importanza. Se ne è discusso lo scorso 5 ottobre, in occasione dell’evento annuale organizzato da Consorzio Dafne, la community B2B no-profit di riferimento per tutti gli attori della filiera Healthcare, che, nella prestigiosa cornice di Palazzo Mezzanotte, ha riunito cinque speaker d’eccezione, tra cui la Prof.ssa Avv. Giusella Finocchiaro.
“Oggi viviamo in un mondo digitale. Alla base di questo mondo digitale l’unità più elementare sono i dati, personali e non personali. Questi dati devono essere utilizzati per tanti scopi diversi: per comunicare, per la ricerca scientifica, naturalmente, anche per lo scambio e per il commercio” ha osservato la Professoressa, che ha spiegato: “Il tema del trattamento dei dati è, dunque, una questione delicata ma di estrema importanza, più che mai attuale in un momento storico in cui, post Pandemia, la disponibilità e la circolazione dei dati sanitari sono quotidianamente protagoniste. L’Italia è oggi in situazione di svantaggio perché la valorizzazione dei dati è ancora vista con diffidenza. In molti progetti di ricerca non si sceglie l’Italia perché ci sono problematiche legate all’applicazione della normativa nazionale sui dati personali, troppo focalizzata sulla protezione e che si è un po’ dimenticata della circolazione, pur prevista nel quadro normativo europeo. In nostro soccorso ci sono soluzioni come il data altruism (“altruismo dei dati”), che consiste nel consenso per l’uso dei dati personali per finalità di interesse generale: particolarmente interessante se pensiamo, per esempio, alla ricerca scientifica che dovrebbe poter utilizzare, con le opportune misure di sicurezza, grandi quantità di dati così da essere realmente data-driven.”